首次录取罕见病学生，浙江一高校：他的坚韧本身就是生动的课

新学期开始，全身只有三个手指可以自由活动、植入37枚钢钉以支撑身体的徐立芃进入浙江中医药大学药学院就读。学校将能调整的教室都换到一楼，并设计个性化住宿方案，安排他和陪护的爷爷、奶奶住进员工公寓。“我们是第一次录取患有罕见病的学生，已经有了帮扶工作安排，边做边完善。”药学院党委副书记蒋笑燕9月11日告诉澎湃新闻：“他的坚韧，本身就是一堂生动的课。”

徐立芃手腕无力，自己无法翻动书页，要靠人帮助完成。在这样的情况下，他经过苦读，上个月已通过英语六级考试。在7日的药学院新生大会上，坐着轮椅的他被选为代表发言：“我行动不便，但和大家一样，都怀着炽烈的学子之心。”

今年23岁的徐立芃是浙江龙游县人，不到1岁时被诊断患有脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症属于罕见病，是一种由基因突变引起的遗传性神经肌肉疾病，主要表现为进行性肌无力和肌肉萎缩。徐立芃无法行走，小学阶段由爷爷徐竹生接送，随堂就读，五六年级时病情发展，每学期都要住院治疗。因抵抗力低下，为了避免与人接触反复感染，初中阶段他只上学18天就被医生“劝退”，在家自学，爷爷每周两次送作业给老师批改。

高中时，由于脊椎大幅度侧弯，压迫内脏，徐立芃一次性植入37枚钢钉以支撑身体，四年（休学一年）没有踏进校门，靠老师上门辅导、在家自学，毕业后考入金华职业技术学院——他从小就和白衣天使打交道，选择了中药学专业。今年，徐立芃以专升本理工类浙江省第323名的成绩考入浙江中医药大学药学专业。

“学校7月知道立芃的身体状况后，开了专题会讨论怎样在生活、学习上为他提供便利。”蒋笑燕说，立芃班级的理论课教室都已换到一楼，所在支部的党员成立了志愿小组。在住宿方面，学校拨出两间员工公寓供徐立芃和陪护的爷爷、奶奶使用，配备了医用护理床、无障碍设施等，屋外就是楼层公用厨房，用来为立芃烹制软烂的食物。  ;   ;

徐立芃已经立下考研的志向，学院老师建议他考虑侧重文献研究的专业方向，后续将制定相关学业帮扶计划。